viernes, 17 de abril de 2009

Razones de este blog

Puedo decir que nací en San Juan, que vivo en Córdoba, que me gusta mucho viajar, ver películas, andar en bicicleta, que soy periodista y sigue la lista. Uno puede identificarse por su buena salud, por su enfermedad, por sus éxitos, sus fracasos y, en fin, por la parte de sí que mejor lo represente.

No suelo presentarme como el enfermo o el que fue operado, aún cuando esas dos experiencias sacudieron y de algún modo determinan mi vida. Lo hago aquí porque en esas experiencias surge el sentido de este espacio, y porque este espacio tiene, a su vez, ese sentido: que se plasmen experiencias, se potencien y juntas sirvan como una herramienta.

Así pues, todo cuanto relate o cuente sobre mi no tiene otro sentido que el de estimular a que otros haga lo mismo. Lejos de una catarsis o de un derrotero de lágrimas y lamentos, esto es una invitación al intercambio, a abrir el juego. De pronto nos pasó que andábamos en lo cotidiano, en lo nuestro, y un día un médico o un familiar nos dice que nos pasa esto y vemos la vida propia puesta, como una ficha, en un tablero perverso. Muchos recorrimos o estamos recorriendo el mismo trayecto y no estaría mal, pienso, que si hay una opción mejor que otra, si nos pasó y ya lo sabemos, que lo digamos, lo contemos y aquellos que están por el comienzo llegarán preparados y prevenidos a ese momento.

Pienso ir contando, en pequeños capítulos, distinas experiencias y episodios por lo que pasé, sin dejar fuera los sentimientos que reverberan por dentro en esos momentos. La aparición súbita de un tumor, un cáncer, un enemigo en el cuerpo, y la pelea que forzosamente uno debe enfrentar, tanto en la vida íntima y profunda de cada uno, hacia dentro, como en el escenario social, familiar y en los tratamientos, no es un camino aislado sino un hilo de mil extremos, que se dobla, cambia de forma y se estira todo el tiempo, según el entorno en que vivimos y no sólo -creo yo- por cuestiones estrictamente biológicas o por las manifestaciones del cuerpo.

Yo propongo que nos despojemos de las miradas y las lecturas ya establecidas y procuremos ir un poco más lejos. No somos, pues, un cuerpo solitario y enfermo, que se cura con cirugías o tratamientos. Sin ánimos de caer en misticismos que no acuerdo, sí creo que hay planos de la vida, torrentes que nos corren por dentro, por donde transitan ideas, amores, dolores y sueños, también las expectativas y los proyectos, corrientes poderosas que se manifiestan y nos hablan por el cuerpo. Las lágrimas, las risas y hasta las mejillas coloradas cuando sentimos vergüenza valen como pequeños ejemplos.

En síntesis, somos –creo– algo mucho más complejo que aquello que ven la ciencia y los médicos. Lo mismo digo para las religiones y los credos. Somos, cada uno, un universo fabuloso, inaprensible e inmenso que usa al cuerpo como un medio. Somos, nosotros mismos, como una bestia indomable que nos dan cuando nacemos, y que intentamos controlar a medida que crecemos. El título que le puse al blog, El Inpaciente, es un intento inocente e incompleto de negar aquello que nos dicen que somos, para pensar en algo más. Y la palabra alude además a alguien que busca, hurga y no se queda quieto. Lo de superhéroes es un homenaje que nos merecemos.

Por eso vale aquí publicar todo, lo que sea, noticias sobre el tema, sensaciones, pensamientos, porque todo está relacionado y nada, ni un pelo está suelto. Se puede hacer comentarios directamente sobre el blog o quien lo desee me escribe y yo publico su material, sus fotos, su fragmento.

Desde aquí mis gracias y todo mi aliento,

Federico

Y la vida continúa

Por Fabiola Heredia

Antes que nada quiero celebrar a los maravillosos Inpacientes por el coraje de transformar ese sufrimiento en misión alentando a otros.
De hace rato que quería escribirles para compartir con ustedes una historia...
Un día fui a una reunión de trabajo, las de siempre... Entre otras cosas trabajo por los derechos de l@s niñ@s y apareció un caballero que con su silencio y presencia llenó el espacio y me envolvió. Me envió un mensaje de texto a mi teléfono en un acto de arrojo que sirvió para enamorarme de su valentía. Realmente me sorprendió. Me acerqué y se lo dije. Él sonrió, me ofreció un chicle y me dijo: "Me gustás. Hace poco terminé una quimioterapia y tengo pensado hacer todo lo que desee en la vida. Quiero conocerte."
Eso fue hace casi dos años, desde entonces estamos juntos y bebemos la vida a borbotones. No dejó opción a mis intentos de escabullirme de la vida cada vez que me golpea la negligencia y la inercia del día a día.
Reforzó lo que creo y me ayudó a llevarlo a la acción. Cada día despierta nuevamente la intensidad de la existencia en las cosas más simples y él me ayudó a comprobarlo. Una vez me dijo: "llegué a pensar que este tumor fue lo mejor que me pasó". Y claro a veces comprendemos el valor de la vida cuando está bajo amenaza. Me dí cuenta de que no hay tiempo, que nuestra vida es como una partícula de polvo en la inmensidad del universo.
Él convive con el monstruillo y para mí es un fantasma que me recuerda lo frágiles que somos y de lo importante que es poder revelar lo verdadero en nuestras vidas y descartar lo transitorio que nos distrae de nuestra dignidad. Gracias a todos los que alentaron, cuidaron y respetaron a Federico. Gracias a su familia, amigos, amores y afectos. Gracias Federico por estar aquí, por ser mi compañero y amante en la vida.
Te amo
Fabiola

Médico y maestro

Por Marta

Tuve la oportunidad de conocer al Dr. Osvaldo Sinatra, uno de esos seres que logran por su sola presencia y la energía que irradian, curar nuestro espíritu. Todos sabemos que somos cuerpo, mente y espíritu y que cuando nos desarmonizamos, solemos tener malestares físicos diversos de acuerdo al talón de Aquiles que traigamos en nuestro bagaje. Lo traté durante dos horas en total-fueron suficientes- para que me trasmitiera su espiritualidad, lo sentí como un Maestro., yo acudía a la consulta por tener problemas de ansiedad y una relación particularmente difícil con mi hija Patricia. Cuando salí de su consultorio la primera vez, sentí que me desprendía de mucha carga y que me sentía muy bien, al punto que pude hacer un trabajo personal de repensar resentimientos, broncas, ira que tenía guardada y que tanto daño me hacía, somatizando de diversas maneras. Estoy muy agradecida a ese SER HUMANO, que sentí tan próximo. Hoy me siento mucho mejor. Soy una de las tantas personas que cuando se refieren a El, lo hacen desde el cariño y el mayor de los respetos.

jueves, 5 de febrero de 2009

Los poderes del superhéroe

Por Elisa

La ansiedad por la enfermedad pierde lo que en la calma abunda.
La indiferencia olvida lo que la participación recuerda.
El silencio sabe lo que el bullicio ignora.
La conciencia entiende lo que la distracción evade.
La humildad gana lo que el orgullo pierde.
La paz tiene lo que por conflicto se aleja.
La fe puede lo que el sentir quiere.
La ternura enlentece lo que la soberbia humilla.
La aceptación restablece lo que la negación agrede.

Queridos inpacientes ¿No habéis pensado en todo esto en el transcurso de la enfermedad?

Un beso fuerte desde Madrid

domingo, 25 de enero de 2009

Gracias a ellos

Por Federico

La aparición de un cáncer o un tumor es como un meteorito que impacta con toda su fuerza en una persona y produce luego un temblor que repercute en todo su entorno. Hay uno que recibe el golpe, de lleno, y es sobre todo él o ella quien debe, a partir de entonces, configurar una nueva vida. Pero no podemos ignorar que hay otros que sufren por uno, y que ellos también son víctimas de esa maldita noticia. Nuestros familiares, amigos y parejas también se ven obligados a reordenar su vida y sacar de la galera nuevas destrezas. Abrir nuevos canales de comunicación, romper barreras viejas y procurar estar cerca. Nos guste o no, es una verdadera oportunidad para dar pasos y saldar deudas que a veces acumulamos por años.

Estar cerca es un hecho que habitualmente se considera como una verdad inherente a las relaciones. Si estás de novio, estás cerca; si tenés padres y hermanos, estás cerca. Creemos conocernos más de lo que realmente nos conocemos, y nos basta con el hecho de ser pareja, amigo o familiar para creer que hay un vínculo sólido, que verdaderamente estamos en condiciones de acompañarnos en todos los momentos que nos pueda tocar pasar. Personalmente creo que es un error, que además cuesta caro cuando, por ejemplo, se trata de padres e hijos, y que hay montañas de miedos, inhibiciones y vergüenzas que nos mantienen lejos a unos de otros, y también una pizca de arrogancia y exceso de comodidad, también, porque creemos conocer al otro cuando quizás sea un inmenso mundo ignorado. Estar cerca, creo, y sostengo, es toda una ciencia. Un arte, que no se hace solo, porque tenés pareja, o porque tratás bien a tus hijos y no entrás en peleas.

La aparición de un tumor es como una gran puesta a prueba, y una gran lente que pone a los vínculos, rotos, débiles o arraigados, en absoluta evidencia. Es como quitarte de un tirón ese colchón donde descasabas cómodo, y darte un empujón para que te pongas en acción. Al enfermo, para revalorar y resignificar su vida. Para él y para su entorno es también una exigencia, de romper barreras, estrechar las distancias y acercar los corazones. Librarse de fachadas y caretas, y hacerlo aún cuando la muerte está asomando un ojo entre todos.

Además de mi experiencia como enfermo me tocó, en otro momento, acompañar a mi viejo, quien murió hace ya más de diez años por un cáncer de pulmón. En mi familia siempre reinó el buen trato, la no agresión y una suerte de convivencia perfecta, pero debo decir que no logramos, a mi juicio, lo que considero yo una comunicación plena y abierta. Había —y hay— ciertas experiencias y cosas que no se cuentan. Nos manejamos más con la intuición y procuramos que el otro sienta que uno está a su lado, pero no se ponen las palabras enteras, las emociones y los sentimientos en la mesa. Es una modalidad contra la que yo mismo peleo, porque la replico aunque no quiera.

Así nos encontró pues, con ciertas barreras internas, el cáncer de mi viejo. Un año estuvo enfermo y mientras pudo procuró mostrarse resuelto. Una noche se agotaron esos dispositivos, el propio ceder del cuerpo los extinguió, y entonces lloró, en el sillón del living, y nos abrazamos en silencio.

La exposición es total y la vulnerabilidad nos pone a flor de piel, susceptibles, hipersensibles, y te gana la tristeza, la depresión, la bronca. Son emociones que tienden a colonizarnos por dentro, y si acaso uno es el enfermo puede ponerse al mundo como enemigo, vivir caliente y tenso; o ser un familiar, novia, hermano, amigo, querer acercarse y no saber cómo hacerlo. Cualquier movimiento da miedo.

Somos como empleados de oficinas, apoltronados por años en nuestros puestos, y de pronto tenemos que salir como atletas a una cancha, jugar un partido, ganarlo y además hacerlo como expertos. Ponerse a tiro, de un día para el otro, o declararse para siempre un enfermo.

Mi intención, y a lo que voy con todo esto, es reparar en aquellos que les toca acompañarnos en estos momentos. La noticia, el bajón, los estudios médicos, la operación, el cagazo, los rayos, la quimio, el miedo. Contener y acompañar con amor, con cuidado y con el cuerpo y el corazón todo eso. Bancar al otro, procurando no invadirlo, pero estar presente siempre. Medir con cuidado y saber cómo y dónde ponerse. Desde siempre y aún con las dificultades que mencioné, mis viejos lo hicieron.

En la segunda operación, hace cuatro años, tuve el acompañamiento y el apoyo de Carla, quien entonces era mi novia y compañera. Hacía un par de años que vivíamos juntos cuando llegó la noticia. Ella vivió en carne propia y a la par mío el dolor, los malos y los buenos momentos. Supo llevar las cosas para vivir con el mejor ánimo y la mayor esperanza la experiencia que nos tocó pasar, desde la aparición del tumor hasta el final de la quimio y el Temodal. Su presencia a mi lado y su apoyo fue inmenso. Tiempo después nos separamos, pero nada podrá borrar mi agradecimiento y el recuerdo de su presencia y su acompañamiento.

lunes, 19 de enero de 2009

"Las verdaderas cosas de la vida son las que pasan todos los días"

Por Martín

Hola chicos!! Soy Martín, una persona que fue guiada hacia su angel que lo cuida, la Dra. Blanca Diez.

Ella fue quien me dio la dire del bolg, y aqui estoy, poniendo mi granito de arena para poder ayudar a las personas que lo necesiten.

El 11 de noviembre del 2004 hacia mis tareas habituales, era visitador médico,hasta que un dia sentí la sensacion de desmayos, transpiraciones, gustos raros en mi boca ... no le di importancia, eran eventos transitorios y pasajeros.Fue el año que pasé mis mejores vacaciones, las comparti con mi novia y mi viejo en Cordoba,el año que pude comprar mi primer 0km, fue el año que me di el gusto de mi vida, poder correr una carrera automovilistica, siempre me gustaron los fierros,en fin un año maravilloso, diria que casi el mejor de mi vida.

Estos síntomas pasaron a tener una mayor frecuencia, habia empezado a tenerlos 1 vez por mes, llegue a tenerlos cada 15 dias, cada 1 semana, todos los dias y hasta 2 veces por dia.

El supervisor de el equipo de visitadores medicos, esa tarde trabajaba conmigo y mientras hablaba con 2 medicos, volvieron a aparecer los gustos y la sensación de desmayo, me estaba cayendo al piso en ese momento, y cuando me recupero, Ricardo, mi supervisor, tomó la desición de llevarme a una clinica. Los especialistas en neurologia del lugar no encontraban diagnostico, me monitorearon mucho cardiologicamente sospechando de otras cosas, en fin, después de muchos examenes me diagnosticaron epilepsia, me prescribieron Carbamazepina y me dieron el alta. Estaba toda mi familia. presente, mi mamá, papá, novia, hermanos y amigos,surgió la idea de llamar a una persona que fue un pilar fundamental de esta historia,el Dr.Osvaldo Sinatra,quien no estando de acuerdo con el diagnóstico de sus colegas me mandó a hacer una RNM. Ese gran año que estaba transcurriendo, se derrumbó ante la inesperada noticia que trataban de esconder mis familiares(LOS MEJORES DEL MUNDO). El resultado arrojó que teniá un tumor cerebral frontotemporal derecho,se llama oligodendroastrocitoma gradoII. Aprendí lo que era un Aura y una convulsión,claro las estaba padeciendo.El Dr. Sinatra (GENIO) habla con mi familia sin que yo me entere,claro,no tenia sentido,y nos conecta con un genio, el Dr.Eduardo Bava, jefe del servicio de neurocirugia del htal.Posadas y algo mas que trasciende su jerarquia...UNA GRAN PERSONA (así en mayuscula). Eduardo decide hacer una estereotaxia y despues la cirugia para poder sacar a el tumor que invadía mi hipocampo y amigdala cerebral.Esto fue el 23 de Diciembre en San Camilo. Los preparativos los hice en la casa de mi suegra, para estar mas tranquilo por indicación médica, los telefonos no dejaban de sonar, las visitas eran incontrolables,y hasta por Tv recibia el deseo de suerte, era de mi amigo el Dr. Pedro Bressi médico del TC2000. Ahora como espectador, dejando de ser protagonista, desde el podeo Emanuel me dedico su carrera a traves de la Tv.
Bueno, había llegado el momento, la hora de la verdad,fué en la Clínica San Camilo, las monjas trataban de ordenar la clinica que fue invadida por toda la gente que queria estar presente.Me contaron que se llenó el bar interno de la clínica y que además el bar de la esquina tenia ocupada su capacidad por las personas que querían ser los primeron en tener alguna noticia.Despues de casi 12 hs. de operacíon pude esquivar la posibilidad de salir con respirador y en coma farmacológico.Me trasladan a terapia intensiva. Ya era 24 de Diciembre,algunos pacientes que estaban al lado de mi cama morian,escuchaba gritos de sufrimiento y alarmas indicando peligro de vida,vi al cura darme la unción.La ventana de terapia intensiva me permitia ver los fuegos artificiales que la gente tiraba esa noche. Llegué despues de 2 ó 3 dias a la habitación, habia salido todo bien, las pruebas neurológicas hechas fueron perfectamente cumplidas, todo habia sido un exito, un final feliz. Ya hace un poco mas de 4 años que sentí que podia perder mi vida, hoy disfruto de mi esposa y todas las cosas que no sabia ver,entendí que las verdaderas cosas de la vida son las que pasan todos los días.Hice 2 años de tratamiento con Temozolamida y Ondasetron, hoy guardo la primer caja de cada uno de ellos como símbolo de una etapa de la vida.Ayer fui de Blanca,una parte del tumor que no justificaba ser extirpado se encuentra estable,las cosas marchan bien, y si... la vida cambio desde entonces, hay cosas que extraño de esa vieja etapa,pero hoy tengo la oportunidad de disfrutar otras.

Me casé con Carolina, fue algo maravilloso nunca pensé que fuera así, si sabía que era tan lindo y que además cumplia el sueño de ella lo hubiera hecho antes.Estos momentos son los que definieron las cosas importantes de mi vida,sin dudas la flaca pasó una muy grande,dejé algunas secuelas del caso a algunos familiares.

Me ascendieron en el trabajo, estoy estudiando una carrera empresarial y hasta pienso en tener hijos, la Temozolamida me lo permitió. Vi morir a un chico que lo operaron por un tumor cerebral igual al mio,visito a mis medicos para saludarlos por lo menos 1 vez al año, soy un agradecido a Dios,los medicos y todos los que me acompañaron.

ESTE BLOG ES SIN DUDAS UN APORTE ENORME PARA AQUELLAS PERSONAS QUE ESTAN PASANDO UN MOMENTO DIFICIL O LO VAN A PASAR,FELICITACIONES POR LA INICIATIVA Y CREATIVIDAD FEDE....Espero conocerte algún día para poder hablar y así poder reunir a mas personas. Para cerrar me gustaria decir "SE PUEDE",no es imposible. Y para las personas que pasamos este momento dificil queria dejar una poesia de mi medico neurólogo y con esto despedirme hasta dentro de poquito, chau a todos, con mucho cariño.... Martin®

Un día a la vez
Y con eso basta….
No mires atrás….ni llores por lo perdido…
Pues eso…eso ya se ha ido
No te preocupes tanto por el futuro….
Pues este aun no ha llegado
Preocúpate en el presente…
Hazlo digno y bello
Vívelo con amor…
Humildad…
Y con tanta pasión y coraje…
Que merezca ser recordado.

Dr. Osvaldo Sinatra


(Para ver las respuestas a este comentario ver "Crónica de mi tumor" en Comentarios de Federico, sobre la columna lateral derecha de la pantalla)